La clé pour une bonne prise en charge de la maladie ? Un dépistage systématique dès l’âge de 30 ans !
Du 1 au 7 juin a lieu la Semaine mondiale de l’hémochromatose, maladie génétique se caractérisant par une surcharge en fer alimentaire dans l’organisme qui, si elle n’est pas décelée, détruit progressivement certains organes vitaux, le foie, le cœur, le pancréas, les articulations, occasionnant à terme des dommages irréversibles. A cette occasion, l’association France Fer Hémochromatose (FFH) lance une campagne de sensibilisation à destination du grand public mais aussi des médecins généralistes, premier maillon de détection de la maladie.
« Dès 30 ans, pensons au dépistage », c’est le message qui est porté par l’ensemble des acteurs de la maladie pour alerter sur la nécessité d’un dépistage précoce.
1 personne sur 200 ont la prédisposition génétique à l’hémochromatose en France.
A ce jour, de nombreux malades ne savent pas qu’ils sont atteints et découvrent la maladie souvent trop tard, une fois les symptômes installés. Pourtant, un sujet diagnostiqué tôt et pris en charge peut mener une vie tout à fait normale et possède une espérance de vie égale à celle d’un sujet sain.
« Lorsque la maladie est prise en charge précocement, un traitement efficace par saignées va permettre d’empêcher la survenue de toutes les complications »
Dr de Kerguenec, hépato-gastroentérologue (Centre de compétence des hémochromatoses, Hôpital Beaujon AP-HP)
Une fatigue souvent associée à des douleurs articulaires, doit alerter aussi bien les patients que les médecins généralistes lesquels doivent interroger sur d’éventuels troubles sexuels (impuissance, baisse de libido) et faire réaliser un bilan sanguin pour rechercher une surcharge en fer.
« Si je m’étais rendu compte de mon hémochromatose dans 15 ou 20 ans, j’aurais probablement été au-devant de problèmes beaucoup plus graves »
Vincent, 36 ans, atteint d’hémochromatose
Contact presse
Florine Bourgeois
contact@hemochromatose.org
06 46 46 45 38
France Fer Hémochromatose :
Reconnue d’intérêt général a été créé en 2021 par fusion des associations régionales affiliées à la Fédération française des associations de malades de l’hémochromatose créée en 2006. FFH apporte aide, conseil et soutien aux malades de l’hémochromatose et sensibilise les professionnels de santé et le grand public à l’existence de la maladie, son dépistage et sa prise en charge. Elle participe à des travaux de recherche et est membre des fédérations européenne et internationale d’associations engagées dans la lutte contre la pathologie.
Véritable enjeu de santé publique, le dépistage de l’hémochromatose avant même l’apparition des symptômes graves fait l’objet du thème de la campagne de cette année. La réalisation d’un dosage de la saturation de la transferrine et de la ferritine dès l’apparition des premiers
symptômes et dès l’âge de 30 ans permettrait de dépister et prendre en charge de très nombreux patients.
Ensemble, mobilisons-nous contre l’hémochromatose !En dehors d’une étude publiée en 2010 sous forme d’abstract (Nguyen-Khac E, Cadranel JF, J Hepatol) auquel l’ANGH a participé, il n’existe pas d’étude de pratique récente prenant en compte les modalités diagnostiques et de prise en charge de l’hépatite alcoolique aiguë sévère « cantonnée » aux hôpitaux généraux et aux hôpitaux privés, ni en dehors de CHU experts dont la thématique « n’est pas forcément l’HAA ».
