Semaine mondiale de l’hémochromatose 1-7 juin

Semaine mondiale de l’hémochromatose 1-7 juin Semaine mondiale de l’hémochromatose 2023 : La clé pour une bonne prise en charge de la maladie ? Un dépistage systématique dès l’âge de 30 ans ! Du 1 au 7 juin a lieu la Semaine mondiale de l’hémochromatose, maladie génétique se caractérisant par une surcharge en fer alimentaire dans l’organisme qui, si elle n’est pas décelée, détruit progressivement certains organes vitaux, le foie, le cœur, le pancréas, les articulations, occasionnant à terme des dommages irréversibles. A cette occasion, l’association France Fer Hémochromatose (FFH) lance une campagne de sensibilisation à destination du grand public mais aussi des médecins généralistes, premier maillon de détection de la maladie. « Dès 30 ans, pensons au dépistage », c’est le message qui est porté par l’ensemble des acteurs de la maladie pour alerter sur la nécessité d’un dépistage précoce. 1 personne sur 200 ont la prédisposition génétique à l’hémochromatose en France. A ce jour, de nombreux malades ne savent pas qu’ils sont atteints et découvrent la maladie souvent trop tard, une fois les symptômes installés. Pourtant, un sujet diagnostiqué tôt et pris en charge peut mener une vie tout à fait normale et possède une espérance de vie égale à celle d’un sujet sain. « Lorsque la maladie est prise en charge précocement, un traitement efficace par saignées va permettre d’empêcher la survenue de toutes les complications »  Dr de Kerguenec, hépato-gastroentérologue (Centre de compétence des hémochromatoses, Hôpital Beaujon AP-HP) Une fatigue souvent associée à des douleurs articulaires, doit alerter aussi bien les patients que les médecins généralistes lesquels doivent interroger sur d’éventuels troubles sexuels (impuissance, baisse de libido) et faire réaliser un bilan sanguin pour rechercher une surcharge en fer. « Si je m’étais rendu compte de mon hémochromatose dans 15 ou 20 ans, j’aurais probablement été au-devant de problèmes beaucoup plus graves » Vincent, 36 ans, atteint d’hémochromatose Télécharger le communiqué de presse Contact presse Florine Bourgeois contact@hemochromatose.org 06 46 46 45 38 France Fer Hémochromatose : Reconnue d’intérêt général a été créé en 2021 par fusion des associations régionales affiliées à la Fédération française des associations de malades de l’hémochromatose créée en 2006. FFH apporte aide, conseil et soutien aux malades de l’hémochromatose et sensibilise les professionnels de santé et le grand public à l’existence de la maladie, son dépistage et sa prise en charge. Elle participe à des travaux de recherche et est membre des fédérations européenne et internationale d’associations engagées dans la lutte contre la pathologie. Véritable enjeu de santé publique, le dépistage de l’hémochromatose avant même l’apparition des symptômes graves fait l’objet du thème de la campagne de cette année. La réalisation d’un dosage de la saturation de la transferrine et de la ferritine dès l’apparition des premiers symptômes et dès l’âge de 30 ans permettrait de dépister et prendre en charge de très nombreux patients. Ensemble, mobilisons-nous contre l’hémochromatose !En dehors d’une étude publiée en 2010 sous forme d’abstract (Nguyen-Khac E, Cadranel JF, J Hepatol) auquel l’ANGH a participé, il n’existe pas d’étude de pratique récente prenant en compte les modalités diagnostiques…

Etude PANAGHE – Etude de pratique et étude prospective patient

Etude PANAGHE – Etude de pratique et étude prospective patient Préambule – Situation du projet En dehors d’une étude publiée en 2010 sous forme d’abstract (Nguyen-Khac E, Cadranel JF, J Hepatol) auquel l’ANGH a participé, il n’existe pas d’étude de pratique récente prenant en compte les modalités diagnostiques et de prise en charge de l’hépatite alcoolique aiguë sévère « cantonnée » aux hôpitaux généraux et aux hôpitaux privés, ni en dehors de CHU experts dont la thématique « n’est pas forcément l’HAA ». Le but de l’enquête pratique est de recueillir les modalités de prise en charge des patients ayant une hépatite alcoolique aiguë biopsiée ou non, sévère ou pas. Cette enquête a été débuté et compte à ce jour environ 400 réponses, beaucoup de réponses d’hépatologues stricts. Tout signataire de cette enquête aura son nom en bas de page. Fin le 30 juin 2023. Remplir l’enquête Etude PANAGHE : https://forms.gle/t2LeHDKyqNbwV1Dx8 Concernant l’enquête Patient, il s’agit donc de saisir les données de tout patient ayant une hépatite alcoolique aiguë du 1er octobre 2022 au 31 août 2023. Nous proposons (Professeur CMHP JF CADRANEL, jeanfrancois.cadranel@ghpso.fr) de rentrer toutes les données issues de vos centres en mettant le mail du signataire que vous souhaitez voir figurer dans la publication. Toute personne ayant envoyé un nombre conséquent de fiches Patient (10 ou plus) sera signataire de haut de page. Fin le 31 août 2023. Remplir l’enquête PANAGHE Patient : https://forms.gle/TUChrPfVYmSPfdw26 Le remplissage de la première fiche d’apprentissage prendra 10 minutes environ, les suivantes 3 minutes.   But et modalités de l’étude Le but de cette enquête multicentrique de pratique menée sous l’égide de l’ANGH, du CREGG et des hôpitaux privés et par la SNFMI et par l’AFEF est d’évaluer les pratiques de diagnostic et de prise en charge de l’hépatite alcoolique aiguë présumée sévère ou pas, biopsiée ou pas dans les hôpitaux généraux et les CHU et les hôpitaux privés. Seront évaluées les données démographiques, le nombre de patients pris en charge par centre, les file actives, les modalités de l’HAA, recours à la biopsie transjugulaire et d’autres paramètres, dont les paramètres infectieux. Cette enquête permettra également en vraie vie d’avoir une idée de la prescription de la N-acétyl-cystéine. Adossée à cette enquête Patient, ce qui conduit à recueillir des données de vraie vie de patients qu’ils soient ou pas d’ailleurs inclus dans un protocole thérapeutique, que l’hépatite alcoologique aiguë soit sévère ou pas, biopsiée ou pas, traitée ou pas. Le coordonnateur de l’étude se propose de remplir les données Patient envoyées par les participants en mettant le mail souhaité.   Coordonnateurs principaux de l’étude Professeur CMHP Jean-François CADRANEL Professeur Thierry THEVENOT, Besançon Docteur Nicolas CARBONELL, Paris St-Antoine Professeur Thong DAO et Docteur Isabelle OLLIVIER-HOURMAND, Caen Professeur Armand ABERGEL, Clermont Ferrand Pour l’AFEF : Professeur Jérome BOURSIER, Angers Professeur Jean-Pierre BRONOWICKI, Nancy Docteur Tristan LEMAGOAROU pour les statistiques et l’analyse des données   Calendrier de l’étude L’enquête PANAGHE aura lieu du 1er avril 2022 au 30 juin 2023. L’enquête prospective Patient, une fiche par patient ayant une hépatite alcoolique aiguë sévère…

Collecte observations patients adultes présentant une MVPS du foie associée à une ScS

Collecte observations patients adultes présentant une MVPS du foie associée à une ScS Cher(è)s collègues, cher(è)s ami(e)s, Nous nous proposons de colliger les observations de patients adultes présentant une maladie vasculaire portos-sinusoïdales (MVPS) du foie associée à une sclérodermie systémique (ScS), et d’étudier chez ces patients, les caractéristiques cliniques, radiologique, histologique ainsi que leur pronostic. Il s’agit d’une étude transversale Hépato/médecine interne. Cas : Patients atteints de sclérodermie de 18 ans ou plus ayant une MVPS (avec ou sans hypertension portale diagnostiquées selon les critères de VALDIG, réseau européen des maladies vasculaires du foie diagnostiquée sur la période du premier janvier 2000 à décembre 2022. Les cas seront issus des services français de médecine interne et d’hépatogastroentérologie. Le diagnostic de ScS reposera sur l’association de plusieurs critères définis dans la classification ACR/EULAR. ​​​​ Critères d’exclusion : – Cirrhose – Sclérodermies localisées (Morphée) qui ne présentent pas de manifestations systémiques ​​​​​​ – Cholangite biliaire primitive ou hépatite autoimmune Si vous avez en mémoire un ou plusieurs cas, ou si vous pouvez en identifier par l’intermédiaire du DIM de votre établissement en croisant les codes M349 (Sclérodermie Systémique) et K768, K758, K76.6 (Autres maladies précisées du foie, Autres maladies inflammatoires précisées du foie et Hypertension portale), merci de revenir vers nous par mail ollivierhourmand-i@chu-caen.fr. Nous vous enverrons le synopsis complet et le CRF. Bien cordialement, bien amicalement, Isabelle Ollivier, Pierre Emmanuel Rautou, Anaël Dumont

Questionnaire en ligne sur liens entre cholangiocarcinome intra-hépatique et exposition à l’amiante

Questionnaire en ligne sur liens entre cholangiocarcinome intra-hépatique et exposition à l’amiante Chers collègues, chers amis, Sur initiative du Professeur Thomas Similowski, pneumologue à l’hôpital de la Pitié-Salpêtrière, nous vous soumettons un questionnaire pour explorer les liens potentiels entre l’incidence des cholangiocarcinomes intra-hépatiques et l’exposition à l’amiante, notamment dans le cadre de l’indemnisation des préjudices subis. Les résultats de cette enquête seront intégrés dans une publication à laquelle l’AFEF sera associée. Votre participation est primordiale pour faire un bilan du point de vue des hépatologues et nous vous en remercions par avance. Bien cordialement, bien amicalement, Nathalie Ganne-Carrié Secrétaire générale de l’AFEF CLIQUEZ ICI POUR REMPLIR LE QUESTIONNAIRE  

Sondage prise en charge des patients atteints de cancer des voies biliaires en France

Sondage prise en charge des patients atteints de cancer des voies biliaires en France Chers collègues, chers amis, L’AFEF a cette année un intérêt particulier pour le cholangiocarcinome intra-hépatique et péri-hilaire. Les présentations des experts préparatoires aux recommandations, qui se sont déroulées le 10 juin dernier en présentiel sur le campus des Cordeliers, ont été l’occasion de nombreuses interactions et de riches débats. A présent, nous vous sollicitons pour un sondage concernant la prise en charge des patients atteints de cancer des voie biliaires en France proposé par l’association ACABi (Association pour l’étude des Cancers et Affections des voies Biliaires). Ce sondage est l’objet d’un travail de thèse de médecine de Matthieu Delaye, interne en oncologie médicale, destiné à faire un état des lieux des pratiques en France pour une affection dont la prise en charge est pluri-disciplinaire et non consensuelle dans toutes les situations cliniques. Ce questionnaire vous demandera une dizaine de minutes pour le compléter entièrement. En vous remerciant d’avance pour votre participation, Bien cordialement, bien amicalement, Eric Assenat Responsable du groupe de Réflexion et de prospectives “Tumeurs Primitives du Foie” et Représentant de l’AFEF au Bureau d’ACABi Nathalie Ganne-Carrié Secrétaire générale de l’AFEF CLIQUEZ ICI POUR REMPLIR LE QUESTIONNAIRE  

Questionnaire évaluation de la prise en charge de l’HTP chez les patients atteints de Carcinome Hépatocellulaire (CHC) avancé

Questionnaire évaluation de la prise en charge de l’HTP chez les patients atteints de CHC avancé Chers collègues, chers amis, Nous vous proposons de participer à une étude en ligne concernant l’évaluation de la prise en charge de l’hypertension portale chez les patients atteints de Carcinome Hépatocellulaire (CHC) avancé. La prise en charge du CHC implique également celle de la maladie hépatique sous-jacente puisque certaines complications liées à la cirrhose vont impacter directement le choix des traitements du cancer et le pronostic des patients. Le dépistage de l’hypertension portale (HTP) et la prophylaxie des complications qui lui sont liées sont cruciaux chez ces patients. L’HTP est en effet un facteur pronostique majeur dont le degré conditionne les traitements du CHC, qu’ils soient locorégionaux ou systémiques. De plus, les nouvelles stratégies thérapeutiques comme l’Atézolizumab-Bevacizumab ont possiblement des effets sur le degré d’HTP. Cependant, l’évaluation de l’HTP, notamment de façon non-invasive, est complexe chez ces patients, et certaines attitudes prophylactiques débattues (TIPS par exemple). Nous souhaitons donc dans ce contexte proposer un questionnaire destiné à tout médecin prenant en charge des patients atteints de CHC avancé traités par thérapie systémique pour apprécier (i) les méthodes utilisées pour rechercher le degré d’HTP, (ii) les prophylaxies proposées et (iii) l’impact des ATCD d’hémorragies digestives liées à l’HTP sur le choix des traitements. Nous vous remercions par avance pour votre participation à ce questionnaire dont le remplissage vous prendre environ 15 minutes. Bien cordialement, bien amicalement, Manon Allaire Dominique Thabut Nathalie Ganne-Carrié Secrétaire générale de l’AFEF CLIQUEZ ICI POUR REMPLIR LE QUESTIONNAIRE