Le 25 février 2026, l’Assemblée nationale a adopté, en deuxième lecture avec modifications, la proposition de loi sur l’aide à mourir, par 299 voix contre 226 et 37 abstentions (1). Le Sénat doit désormais examiner le texte en deuxième lecture. Le droit à l’aide à mourir consistera à autoriser et à accompagner un malade qui a demandé à recourir à un produit létal, par auto-administration ou administré par un soignant s’il en est incapable physiquement. De façon concomitante, l’Assemblée nationale a adopté, également en deuxième lecture, à l’unanimité et avec modifications, la proposition de loi visant à garantir l’égal accès de tous à l’accompagnement et aux soins palliatifs (2). La proposition de loi vise à développer les soins palliatifs et à mettre en œuvre une stratégie pour les renforcer, améliorer la prise en charge de la douleur et l’accompagnement de la fin de vie. Un des objectifs clairement énoncés est de garantir l’accès aux soins palliatifs à tous les malades qui en ont besoin.
Il est probable que ces lois impactent directement l’organisation des soins dans les services d’hépatologie. En effet, les maladies chroniques du foie représentent 4% des décès dans le monde, et sont placées au 9ème rang des causes de décès en Europe (3). En l’absence de transplantation hépatique, les patients atteints de cancer primitifs du foie ou de cirrhose décompensée décèdent de leur maladie hépatique. La majorité des malades atteints de cirrhose et de CHC ne sont pas candidats ou n’ont pas accès à la TH.
L’arrivée de ces nouvelles lois est l’occasion de prendre conscience que la prise en charge de la fin de vie de nos patients doit être améliorée.
Les données actuelles, essentiellement nord-américaines, montrent que seule une minorité des malades atteints de cirrhose décompensée ou de CHC sont adressés à des spécialistes de soins palliatifs. Seulement 11% des malades récusés de la TH sont adressés aux spécialistes de soins palliatifs (4). Même si cette proportion est plus élevée chez les malades atteints de CHC, elle reste insuffisante, inférieure à 30% des malades.
La pertinence des soins chez les malades atteints de cirrhose est également un enjeu majeur. Une étude rétrospective menée chez 230 malades atteints de cirrhose décompensée a montré que 80% des malades mourraient à l’hôpital, et 70% des malades décédaient en soins intensifs (parmi ces malades, 70% recevaient des suppléances d’organe). Cette proportion n’était pas différente entre les malades inscrits et non-inscrits sur liste de TH. Ainsi, cette étude questionne sur une utilisation intense, voire inappropriée et excessive des ressources, chez des malades dont le pronostic est défavorable à court terme (5). Même s’il n’existe pas de donnée française, il est probable que la situation ne soit guère différente.
Pourtant, les soins palliatifs sont désormais reconnus comme un élément essentiel des soins prodigués aux patients. Leur champ d’application s’étend au-delà de l’oncologie, et englobe les maladies graves non cancéreuses. Les recommandations cliniques les intègrent déjà comme un élément fondamental de la prise en charge. Les thèmes clés comprennent la formulation d’un projet de soins, l’intégration précoce des soins palliatifs, la nécessité de mettre en place des équipes pluridisciplinaires pour réaliser des évaluations holistiques, la prise en charge des symptômes, et le soutien aux aidants. En effet, l’intérêt pour les malades est largement connu. L’étude désormais célèbre, publiée par Temel et al, dans le New England Journal of Medicine en 2010 (6) avait montré que chez les malades atteints de cancer pulmonaire métastatique, la mise en place précoce de soins palliatifs améliorait de façon significative la qualité de vie et l’humeur. Par rapport aux patients recevant des soins standard, ceux qui avaient bénéficié de soins palliatifs précoces recevaient des traitements moins agressifs en fin de vie, tout en présentant une survie plus longue.
Chez les malades atteints de cirrhose avancée, il est difficile d’estimer de manière fiable le bénéfice des soins palliatifs, en raison de la difficulté à mener des essais cliniques (40% des études sur les soins palliatifs en hépatologie arrêtées prématurément pour défaut de recrutement), et du manque d’outil validé pour mesurer un effet clinique (7). Malgré tout, même si elles sont limitées, les études montrent que l’intégration précoce des soins palliatifs chez les malades atteints de cirrhose décompensée hospitalisés permet une amélioration des symptômes, facilite l’élaboration d’un projet de soins, la planification des soins en fin de vie, et réduit les hospitalisations (7,8).
Au-delà des difficultés évidentes d’accès aux soins palliatifs dans notre système actuel, certaines barrières à l’implémentation des soins palliatifs chez les patients atteints de cirrhose devront être surmontées. Ces barrières comprennent la difficulté à anticiper le pronostic des malades, dont la trajectoire est incertaine, la difficulté d’appréhender de manière concomitante la TH et les soins palliatifs (9). Ces barrières sont particulièrement prononcées chez les médecins ayant moins d’un an d’expérience, ce qui souligne les enjeux de la formation et l’importance du travail en équipe et de l’implications de soignants expérimentés.
Ainsi, au-delà des enjeux sociétaux évidents, l’intégration de la prise en charge de la fin de vie dans la pratique de l’hépatologie est un sujet dont tous les hépatologues doivent s’emparer. Sous un autre angle, ces nouvelles législations (et les moyens qui y seront associés), ainsi que l’universitarisation de la médecine palliative, peuvent être perçues comme des opportunités pour les malades et les hépatologues….
Références
- Texte de la commission, n° 2453-A0 [Internet]. [cited 2026 Apr 2];Available from: https://www.assemblee-nationale.fr/dyn/17/textes/l17b2453_texte-adopte-commission
- Texte de la commission, n° 2457-A0 [Internet]. [cited 2026 Apr 2];Available from: https://www.assemblee-nationale.fr/dyn/17/textes/l17b2457_texte-adopte-commission
- Devarbhavi H, Asrani SK, Arab JP, Nartey YA, Pose E, Kamath PS. Global burden of liver disease: 2023 update. J Hepatol. 2023;79:516–537.
- Poonja Z, Brisebois A, van Zanten SV, Tandon P, Meeberg G, Karvellas CJ. Patients with cirrhosis and denied liver transplants rarely receive adequate palliative care or appropriate management. Clin Gastroenterol Hepatol. 2014;12:692–698.
- Ufere NN, Halford JL, Caldwell J, Jang MY, Bhatt S, Donlan J, et al. Health Care Utilization and End-of-Life Care Outcomes for Patients With Decompensated Cirrhosis Based on Transplant Candidacy. Journal of Pain and Symptom Management. 2020;59:590–598.
- Temel JS, Greer JA, Muzikansky A, Gallagher ER, Admane S, Jackson VA, et al. Early Palliative Care for Patients with Metastatic Non–Small-Cell Lung Cancer. N Engl J Med. 2010;363:733–742.
- Verma S, Pinter M, Macken L, Künzler-Heule P, Gluud LL, Takkenberg B, et al. EASL position paper on palliative care in advanced chronic liver disease. JHEP Reports. 2026;101686.
- Shehadah A, Yu Naing L, Bapaye J, Malik S, Mohamed M, Khalid N, et al. Early palliative care referral may improve end-of-life care in end-stage liver disease patients: A retrospective analysis from a non-transplant center. The American Journal of the Medical Sciences. 2024;367:35–40.
- Beck KR, Pantilat SZ, O’Riordan DL, Peters MG. Use of Palliative Care Consultation for Patients with End-Stage Liver Disease: Survey of Liver Transplant Service Providers. Journal of Palliative Medicine. 2016;19:836–841.molécules antivirales ou immunomodulatrices pourront permettre d’étendre et de simplifier les indications thérapeutiques, facilitant ainsi les recommandations futures.