Semaine mondiale de l’hémochromatose 2021

Semaine mondiale de l’hémochromatose 2021 Trop de fer dans le sang : danger ! L’hémochromatose, une maladie génétique qui se soigne sans médicament par la saignée. Une Semaine mondiale pour l’expliquer. Ce n’est qu’à l’âge adulte que peut se manifester cette maladie génétique, à laquelle on ne pense pas, quand se révèlent une fatigue, des pannes sexuelles, des douleurs articulaires, un teint trop bronzé, un début de diabète, une hypertrophie du foie. Une simple analyse sanguine permet de diagnostiquer l’hémochromatose. Elle touche en France plus de 300 000 personnes mais dont une partie est diagnostiquée trop tard et va développer des effets graves de cette surcharge en fer. Le traitement, appliqué avec succès depuis de nombreuses années, est unique : la SAIGNEE. Réalisées tôt, les soustractions sanguines répétées permettent un retour à une vie et à une espérance de vie normales. Le coût du traitement est très faible d’autant plus que, pour certains malades, on peut réutiliser leur sang pour des dons de sang. L’approche préventive est essentielle, notamment sur le plan familial. L’objectif de la Semaine Mondiale est avant tout de sensibiliser les patients qui s’ignorent et le personnel de santé à la détection de l’hémochromatose, de faire prendre conscience aux pouvoirs publics de la nécessité d’augmenter de manière urgente les sites de saignées, et, pour cela, de revaloriser le coût de cet acte sachant qu’une partie du sang prélevé peut être réutilisé à visée transfusionnelle. Qui sommes-nous ? Née de la fusion absorption des associations de malades de l’hémochromatose par la Fédération Française des Associations de Malades de l’Hémochromatose (avril 2021), l’Association France Fer Hémochromatose représente les intérêts des 300 000 personnes touchées par l’hémochromatose en France Engagée auprès des malades et des Institutions, France Fer Hémochromatose (FFH) : • Apporte aide et soutien aux malades • Sensibilise le grand public et les professionnels de santé pour permettre un dépistage précoce de la maladie et en prévenir les conséquences ; • Défend les intérêts des malades auprès des Autorités de santé et garantit l’accès aux soins pour tous les malades ; • Participe activement à la recherche scientifique en lien étroit avec le Centre national de référence des hémochromatoses. Ouverte à l’international, l’association France Fer Hémochromatose est membre fondateur de la Fédération Européenne de l’Hémochromatose (EFAPH) créée en 2004 et membre de la Fédération Internationale de l’Hémochromatose (HI). Contacts Brigitte Pineau Pr Pierre Brissot Présidente FFH Président du Conseil scientifique Tél. 06 87 22 72 72 Tél. 06 89 86 88 01 contact@hemochromatose.org pierre.brissot@gmail.com www.hemochromatose.org Communiqué de presse FFH Flash Info FFH Flyer FFH 2021

Semaine mondiale de l’hémochromatose du 1er au 7 juin 2020

Semaine mondiale de l’hémochromatose du 1er au 7 juin 2020 Trop de fer dans le sang : danger ! L’hémochromatose, une maladie génétique fréquente, qui se soigne et doit être dépistée. C’est une surcharge en fer d’origine génétique qui affecte essentiellement à l’âge adulte les sujets d’ascendance européenne. Cette maladie est responsable de symptômes multiples et invalidants (fatigue, impuissance, rhumatismes, diabète, cirrhose, troubles cardiaques).  Elle peut être mortelle si elle n’est pas détectée précocement. L’hémochromatose est facilement diagnostiquée par une simple prise de sang et, fait très rare pour une maladie génétique, bénéficie d’un traitement efficace, bien toléré, simple et peu coûteux : les saignées. Jusqu’à présent, le bien-fondé de la mise en place d’un dépistage de population est resté débattu. Une étude britannique récente, portant sur plus de 450 000 sujets volontaires, âgés de 40 à 70 ans et suivis sur une durée moyenne de 7 ans, apporte des données épidémiologiques cruciales. Elle permet, en effet, de conclure d’une part à la très grande fréquence de la prédisposition génétique qui touche plus de 6 sujets sur 1000, d’autre part à la fréquence des complications tout particulièrement hépatiques, articulaires et cardiaques. Cette étude fournit des données incontournables qui doivent conduire à reconsidérer l’attentisme, qui était jusqu’à ce jour de mise, vis-à-vis d’une détection systématique de la population quant au risque hémochromatosique. (Pierre Brissot – 12 mai 2020) * Pilling L.C. et coll. British Medical Journal 2019 ; 364 : K5222 l doi:10.1136/bmj.k5222 Pour en savoir plus : https://www.hemochromatose.org/ Voir la vidéo diffusée dans les cabinet médicaux sur Canal33 : https://vimeo.com/420615109/70793213be