Semaine mondiale de l’hémochromatose 2021 Trop de fer dans le sang : danger ! L’hémochromatose, une maladie génétique qui se soigne sans médicament par la saignée. Une Semaine mondiale pour l’expliquer. Ce n’est qu’à l’âge adulte que peut se manifester cette maladie génétique, à laquelle on ne pense pas, quand se révèlent une fatigue, des pannes sexuelles, des douleurs articulaires, un teint trop bronzé, un début de diabète, une hypertrophie du foie. Une simple analyse sanguine permet de diagnostiquer l’hémochromatose. Elle touche en France plus de 300 000 personnes mais dont une partie est diagnostiquée trop tard et va développer des effets graves de cette surcharge en fer. Le traitement, appliqué avec succès depuis de nombreuses années, est unique : la SAIGNEE. Réalisées tôt, les soustractions sanguines répétées permettent un retour à une vie et à une espérance de vie normales. Le coût du traitement est très faible d’autant plus que, pour certains malades, on peut réutiliser leur sang pour des dons de sang. L’approche préventive est essentielle, notamment sur le plan familial. L’objectif de la Semaine Mondiale est avant tout de sensibiliser les patients qui s’ignorent et le personnel de santé à la détection de l’hémochromatose, de faire prendre conscience aux pouvoirs publics de la nécessité d’augmenter de manière urgente les sites de saignées, et, pour cela, de revaloriser le coût de cet acte sachant qu’une partie du sang prélevé peut être réutilisé à visée transfusionnelle. Qui sommes-nous ? Née de la fusion absorption des associations de malades de l’hémochromatose par la Fédération Française des Associations de Malades de l’Hémochromatose (avril 2021), l’Association France Fer Hémochromatose représente les intérêts des 300 000 personnes touchées par l’hémochromatose en France Engagée auprès des malades et des Institutions, France Fer Hémochromatose (FFH) : • Apporte aide et soutien aux malades • Sensibilise le grand public et les professionnels de santé pour permettre un dépistage précoce de la maladie et en prévenir les conséquences ; • Défend les intérêts des malades auprès des Autorités de santé et garantit l’accès aux soins pour tous les malades ; • Participe activement à la recherche scientifique en lien étroit avec le Centre national de référence des hémochromatoses. Ouverte à l’international, l’association France Fer Hémochromatose est membre fondateur de la Fédération Européenne de l’Hémochromatose (EFAPH) créée en 2004 et membre de la Fédération Internationale de l’Hémochromatose (HI). Contacts Brigitte Pineau Pr Pierre Brissot Présidente FFH Président du Conseil scientifique Tél. 06 87 22 72 72 Tél. 06 89 86 88 01 contact@hemochromatose.org pierre.brissot@gmail.com www.hemochromatose.org Communiqué de presse FFH Flash Info FFH Flyer FFH 2021
